Emofilia: presentato in Italia Manifesto europeo

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Emofilia: è stato presentato in Italia il manifesto europeo contenente i 10 principi, redatti ed approvati dalla Commissione europee, per curarla. A farsi carico della presentazione del protocollo presso le istituzioni italiane ci hanno pensato  la Federazione delle Associazioni Emofilici, (Fedemo) e l’Associazione Italiana Centri Emofilia (Aice).

Secondo i dati raccolti dal Registro Nazionale delle Coagulopatie Congenite, in Italia sono circa 7.900 i pazienti affetti da questo tipo di disturbo:  il 42%, pari a 3.300 pazienti (di cui 1.650 di forma grave) soffre di emofilia A; il 9%, circa 700 pazienti (di cui 267 di forma grave) di emofilia B, il 25% della Malattia di Von Willebrand il 25%, circa 2.000 pazienti (di cui 112 di tipo 3 che è la forma più grave). Un ulteriore 14% registra problemi di coagulazione.

Nel decalogo in questione,  sono state inseriti i principi  considerabili vere e proprie basi utili alla cura di questa patologia, presentato di concerto con un appello alla classe dirigente italiana, ovvero trasformare il sogno il realtà, la teoria del manifesto nella pratica assistenziale necessaria. Indistintamente. Al momento infatti sono solo 11 le Regioni italiane che hanno affrontato il problema, istituendo a livello legislativo la possibilità di seguire un trattamento di tipo domiciliare.

Esso consiste nella somministrazione per via endovenosa del farmaco da parte del paziente, di un suo familiare o di personale infermieristico. Un sostegno di tipo pionieristico se si pensa che in diverse regioni vi è anche una totale assenza di centri di assistenza: fattore che spinge sempre più persone a doversi allontanare dalla propria casa e dalla propria zona per curarsi con un incremento di spese e problemi di tipo logistico. E se teniamo conto che i malati di emofilia in Italia sono almeno 7900, è abbastanza intuibile quali possano essere i vantaggi della cura domiciliare per un malato.

Citiamo testualmente dal decalogo per ciò che riguarda la profilassi:

Dovrebbe essere disponibile per tutti, in quanto è stata dimostrata la sua efficacia nel prevenire e migliorare l’artropatia cronica. Inoltre, promuove la salute, il benessere sociale e riduce la gravità della patologia.

Una profilassi necessaria, che viene richiesta a livello mondiale anche dalla World Health Organization (WHO)  e World Federation of Haemophilia da circa 16 anni, specialmente nei confronti dei bambini nei quali vengono registrate le conseguenze più disparate rispetto agli adolescenti ed agli adulti.

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